Una legislación marco sobre salud sexual y reproductiva
Todos los países de la región reconocen a la salud sexual y reproductiva como un derecho, sin embargo, solo Argentina, Brasil, El Salvador, Guatemala y Uruguay tienen una ley marco. Respecto a las disposiciones específicas sobre salud sexual y reproductiva para personas con discapacidad, Uruguay las reconoce dentro de su ley marco, Brasil lo hace de manera negativa y Colombia sentó jurisprudencia sobre este asunto.
En todos los países estudiados se reconocen los derechos sexuales y reproductivos, pero el desarrollo y la alineación con las recomendaciones internacionales varían. En líneas generales hay dos estrategias regulatorias en materia de SSR: por un lado, algunos países cuentan con normas marco de protección de estos derechos, de las cuales surgen luego políticas generales y normativas. Otros desarrollaron normas específicas para abordar los diferentes aspectos y prácticas de la SSR, pero su nivel de especificidad es más alto y no se enmarcan dentro de una legislación general que las preceda.
En el primer grupo, encontramos 5 países que cuentan con una ley marco ordenadora de las políticas: Argentina (Ley 25.673 de 2002), Brasil (Ley 9.263 de 1996), El Salvador (Acuerdo No. 1181 de 2012 y Resolución Ministerial No. 278 de 2013), Guatemala (Decreto 87 de 2005), y Uruguay (Ley 18.426 de 2008). Mientras que, en el segundo grupo, se encuentran 8 países: Bolivia, Chile, Colombia, Ecuador, Honduras, Paraguay, Perú y México han desarrollado marcos normativos difusos con leyes y normas que contienen disposiciones específicas sobre SSR. En el caso de Colombia y México se ha dado también un importante desarrollo a través de la jurisprudencia de sus máximos tribunales.
De todos los países analizados, solo Uruguay incluye en su Ley Marco una normativa específica para regular y garantizar el acceso a la SSR de las personas con discapacidad. Si bien Brasil también hace referencia a este sector de la población, el Comité ha señalado que su normativa resulta perjudicial para este. Esto evidencia que no basta con incluir a las personas con discapacidad en la normativa, sino que es crucial considerar la perspectiva desde la cual se diseñan las leyes. Por último, Colombia cuenta con leyes que regulan el acceso a la SSR para la población en general, además de varios fallos del máximo tribunal que han sentado jurisprudencia sobre los derechos reproductivos de las personas con discapacidad.
Ley marco
5 países
Ley marco
5 paísesArgentina
En Argentina, la Ley 25.673 de 2002 establece el Programa Nacional de Salud Sexual y Procreación Responsable, que busca alcanzar el nivel más elevado de SSR a través de garantizar que las personas puedan tomar decisiones libres de discriminación y violencia, disminuir la morbimortalidad materno-infantil, prevenir embarazos no deseados, y promover la salud sexual en la adolescencia. También establece la obligación de garantizar el acceso a información, orientación y servicios, y potenciar la participación de las mujeres en las decisiones sobre su SSR. No obstante, la norma no menciona disposiciones específicas sobre el acceso a la SSR de las personas con discapacidad.
Brasil
Brasil sancionó la Ley 9.263 de 1996, que reconoce la planificación familiar como servicio esencial de salud, ofreciendo asistencia en diversas etapas de la vida, desde la concepción hasta el control y prevención de enfermedades como el cáncer cérvico-uterino. Menciona a las personas “incapaces” y dispone que la esterilización quirúrgica debe realizarse con autorización judicial. El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se ha expresado en sus observaciones finales al respecto y recomendó al Estado revisar la ley y prohibir explícita e incondicionalmente la esterilización de personas con discapacidad sin su consentimiento personal, previo, informado y libre.
El Salvador
En El Salvador, la Política de Salud Sexual y Reproductiva, definida por el Acuerdo No. 1181 de 2012, pretende garantizar la SSR en todas las etapas del ciclo de vida. Se basa en la Atención Primaria de Salud Integral y se enfoca en la inclusión, el género y los derechos, promoviendo un ambiente sano, seguro, equitativo y de calidad. Asimismo, la Resolución Ministerial No. 278 de 2013 complementa esta política al establecer un plan para su implementación, reforzando el acceso sostenible a la promoción, prevención, atención y rehabilitación en SSR. En ninguna de las dos normas se contempla a las personas con discapacidad como un colectivo específico dentro de estas políticas.
Guatemala
En Guatemala, existe el Decreto 87 de 2005, que aprueba la Ley de Acceso Universal y Equitativo de Servicios de Planificación Familiar y su Integración en el Programa Nacional de Salud Reproductiva. Dicha norma tiene por objeto asegurar el acceso de la población a los servicios de planificación familiar, que conlleve la información, consejería, educación sobre SSR y provisión de métodos de planificación familiar. No obstante, la norma no menciona disposiciones específicas sobre el acceso a la SSR de las personas con discapacidad.
Uruguay
En Uruguay la Ley 18.426 de 2008 defiende el derecho a la SSR y estipula que el Estado debe garantizar condiciones para el ejercicio pleno de estos derechos, promoviendo políticas nacionales y programas específicos. La política pretende la universalización de la cobertura en el nivel primario de atención, la garantía de calidad y confidencialidad de las prestaciones, la formación de recursos humanos y la incorporación de la perspectiva de género. También se enfoca en la educación en derechos sexuales y reproductivos. Uruguay es el único de los trece países que contiene disposiciones referidas a las personas con discapacidad. En el art. 2, inciso c), establece como objetivo “asegurar el respeto a los derechos sexuales y reproductivos de las personas institucionalizadas o en tratamiento asistencial, como parte de la integralidad bio-psico-social de la persona”.
Ley marco
5 paísesArgentina
En Argentina, la Ley 25.673 de 2002 establece el Programa Nacional de Salud Sexual y Procreación Responsable, que busca alcanzar el nivel más elevado de SSR a través de garantizar que las personas puedan tomar decisiones libres de discriminación y violencia, disminuir la morbimortalidad materno-infantil, prevenir embarazos no deseados, y promover la salud sexual en la adolescencia. También establece la obligación de garantizar el acceso a información, orientación y servicios, y potenciar la participación de las mujeres en las decisiones sobre su SSR. No obstante, la norma no menciona disposiciones específicas sobre el acceso a la SSR de las personas con discapacidad.
Brasil
Brasil sancionó la Ley 9.263 de 1996, que reconoce la planificación familiar como servicio esencial de salud, ofreciendo asistencia en diversas etapas de la vida, desde la concepción hasta el control y prevención de enfermedades como el cáncer cérvico-uterino. Menciona a las personas “incapaces” y dispone que la esterilización quirúrgica debe realizarse con autorización judicial. El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se ha expresado en sus observaciones finales al respecto y recomendó al Estado revisar la ley y prohibir explícita e incondicionalmente la esterilización de personas con discapacidad sin su consentimiento personal, previo, informado y libre.
El Salvador
En El Salvador, la Política de Salud Sexual y Reproductiva, definida por el Acuerdo No. 1181 de 2012, pretende garantizar la SSR en todas las etapas del ciclo de vida. Se basa en la Atención Primaria de Salud Integral y se enfoca en la inclusión, el género y los derechos, promoviendo un ambiente sano, seguro, equitativo y de calidad. Asimismo, la Resolución Ministerial No. 278 de 2013 complementa esta política al establecer un plan para su implementación, reforzando el acceso sostenible a la promoción, prevención, atención y rehabilitación en SSR. En ninguna de las dos normas se contempla a las personas con discapacidad como un colectivo específico dentro de estas políticas.
Guatemala
En Guatemala, existe el Decreto 87 de 2005, que aprueba la Ley de Acceso Universal y Equitativo de Servicios de Planificación Familiar y su Integración en el Programa Nacional de Salud Reproductiva. Dicha norma tiene por objeto asegurar el acceso de la población a los servicios de planificación familiar, que conlleve la información, consejería, educación sobre SSR y provisión de métodos de planificación familiar. No obstante, la norma no menciona disposiciones específicas sobre el acceso a la SSR de las personas con discapacidad.
Uruguay
En Uruguay la Ley 18.426 de 2008 defiende el derecho a la SSR y estipula que el Estado debe garantizar condiciones para el ejercicio pleno de estos derechos, promoviendo políticas nacionales y programas específicos. La política pretende la universalización de la cobertura en el nivel primario de atención, la garantía de calidad y confidencialidad de las prestaciones, la formación de recursos humanos y la incorporación de la perspectiva de género. También se enfoca en la educación en derechos sexuales y reproductivos. Uruguay es el único de los trece países que contiene disposiciones referidas a las personas con discapacidad. En el art. 2, inciso c), establece como objetivo “asegurar el respeto a los derechos sexuales y reproductivos de las personas institucionalizadas o en tratamiento asistencial, como parte de la integralidad bio-psico-social de la persona”.
Marcos normativos difusos
8 países
Marcos normativos difusos
8 paísesBolivia
En Bolivia la Ley No. 475 del Sistema Integral de Salud establece que la atención en SSR abarca la prevención y tratamiento de enfermedades como el cáncer de cuello uterino, así como la provisión de métodos anticonceptivos y el tratamiento de infecciones de transmisión sexual. También cuenta con normas específicas como la Ley 548 de 2014, Código del Niño, Niña y Adolescente, que enfatiza el derecho a recibir educación sexual.
Chile
En Chile existe una gran variedad de normas que regulan aspectos relativos a la sexualidad y la reproducción. Por ejemplo, la Ley 20.418 de 2010 garantiza el derecho a la educación y orientación en regulación de la fertilidad; la Ley 20.370 de 2010 asegura en el art. 11 que el embarazo no impida la educación; y la Ley 20.533 de 2011 autoriza a las matronas a prescribir anticonceptivos. A su vez, tiene programas generales de salud que contemplan la SSR; por ejemplo, el Programa Nacional de Salud Integral de Adolescentes y Jóvenes 2023 se enfoca en mejorar la salud y calidad de vida de esta población.
Colombia
En Colombia, la Ley 115 de 1994 establece la educación sexual como una obligación en los niveles educativos básicos; la Ley 823 de 2003 impulsa el acceso a servicios de salud integral, incluyendo SSR, para mujeres y grupos marginados; la Ley 1.098 de 2006 asegura el acceso gratuito a servicios especializados para adolescentes, la Ley 1.620 de 2013 crea un sistema para la educación en derechos humanos y sexualidad, entre otras. Sin embargo, fue la jurisprudencia del máximo tribunal la que se expresó respecto a los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad en varias sentencias distintas. En la Sentencia T-573-16, se estableció que es inadmisible realizar procedimientos de esterilización sin el consentimiento de la persona con discapacidad y también debe asegurarse que haya sido precedido por apoyos y salvaguardias. Esta postura fue reiterada en la Sentencia T-231-19, que señala que solo en casos de extrema gravedad, para proteger derechos fundamentales, es posible autorizar la sustitución del consentimiento, siguiendo los procedimientos y requisitos establecidos por la jurisprudencia. Por último, en la Sentencia T-357-23, el Tribunal reafirmó el derecho de autodeterminación en materia de SSR de las personas con discapacidad.
Ecuador
Ecuador, a través de su Constitución de 2008, garantiza el derecho a la salud y la educación en sexualidad desde un enfoque de derechos. Asimismo, la Ley 67 del 2006 asigna al Ministerio de Salud Pública la responsabilidad de formular políticas para la SSR, asegurando la equidad y la prevención de conductas de riesgo. Sin embargo, no contempla específicamente los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad.
Honduras
En Honduras, el Decreto 34-2000, Ley de Igualdad de Oportunidades para la Mujer que integra la educación sexual en programas estatales y privados; el Código de la Niñez y la Adolescencia actualizado en 2014 establece la obligación del Estado de proporcionar atención médica especializada a madres e hijos; y la Resolución DGN PA 01-2016 fomenta la salud sexual y reproductiva a través de la educación y el ejercicio informado de estos derechos. A pesar de ello, la discapacidad no está contemplada específicamente en ninguna de estas normas.
México
En México, la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos de 1917 (actualizada en 2021), en su art. 4, reconoce el derecho de toda persona a decidir de manera libre, responsable e informada sobre el número y el espaciamiento de sus hijos, garantizando así el ejercicio de su autonomía reproductiva. Por su parte, la Ley General de Salud de 1984 (actualizada en 2024) aborda la planificación familiar como una prioridad en su Capítulo VI, estableciendo en el art. 67 que deben proporcionarse servicios con información eficaz, oportuna y completa a hombres y mujeres sobre anticoncepción, riesgos del embarazo en edades extremas (antes de los 20 y después de los 35 años), y sobre la importancia de espaciar y reducir el número de embarazos. Además, establece la prohibición de la esterilización sin consentimiento. Además, la Norma Oficial Mexicana NOM-047-SSA2 de 2015 establece lineamientos para la atención integral de personas de 10 a 19 años, asegurando el acceso a métodos anticonceptivos para prevenir embarazos no planeados y enfermedades de transmisión sexual (ITS), incluido el VIH/sida, destacando la relevancia de la SSR en adolescentes.
Paraguay
En Paraguay, la Constitución de 1992 reconoce el derecho a decidir sobre la procreación y a recibir educación y servicios adecuados en esta materia. Estos derechos han sido desarrollados en normas específicas como la Ley 1.680 del 2001, que garantiza el derecho a la SSR para niños y adolescentes, entre otras. También existe la Ley 4.313 de 2001, que asegura presupuesto para los programas de salud reproductiva y aprovisionamiento del kit de partos del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social. Por último, la Resolución 597 de 2019, por la cual se aprueba el Plan Nacional de Salud Sexual y Reproductiva 2019-2023, con un enfoque de inclusión social y derechos humanos. No obstante, de las regulaciones anteriores solo las normas específicas de niñez y adolescencia contienen disposiciones que hacen referencia a las personas con discapacidad, y dichas disposiciones no son relativas a su SSR, sino a aspectos tales como su educación o su inclusión social.
Perú
En Perú, la Ley 28.983 de Igualdad de Oportunidades entre Mujeres y Hombres establece en su art. 6, inciso i) que el Estado debe garantizar el derecho a la SSR, la prevención del embarazo adolescente y el derecho a una maternidad segura, asegurando servicios disponibles, accesibles, aceptables y de calidad. Por otro lado, la Ley 26.626 de 1996 encarga al Ministerio de Salud la elaboración del Plan Nacional de Lucha contra el VIH/SIDA y las ETS, denominado CONTRASIDA, con el objetivo de coordinar estrategias de control, promover cooperación técnica y proponer cambios legislativos para combatir estas enfermedades. Asimismo, la Ley General de Salud (Ley 26.842 de 1997) reconoce el derecho de toda persona a elegir libremente el método anticonceptivo de su preferencia, previo consentimiento informado, y exige información adecuada sobre sus efectos y riesgos, estableciendo que en métodos definitivos el consentimiento debe constar por escrito. También, el Código de los Niños y Adolescentes (Ley 27.337 de 2000) garantiza en su art. 15 la inclusión de orientación sexual y planificación familiar en la educación básica, y protege a las adolescentes embarazadas o madres, asegurando su derecho a iniciar o continuar sus estudios. La Ley 28.243 de 2004 declara de necesidad nacional la lucha contra el VIH/SIDA y las infecciones de transmisión sexual (ITS), destacando su interés público. Finalmente, la Ley 29.600 de 2010, que fomenta la reinserción escolar por embarazo, ordena la adecuación de servicios educativos y la creación de sistemas de becas y ayudas para garantizar la continuidad educativa de alumnas embarazadas o madres, priorizando a aquellas con buen rendimiento académico y bajos recursos económicos.
Marcos normativos difusos
8 paísesBolivia
En Bolivia la Ley No. 475 del Sistema Integral de Salud establece que la atención en SSR abarca la prevención y tratamiento de enfermedades como el cáncer de cuello uterino, así como la provisión de métodos anticonceptivos y el tratamiento de infecciones de transmisión sexual. También cuenta con normas específicas como la Ley 548 de 2014, Código del Niño, Niña y Adolescente, que enfatiza el derecho a recibir educación sexual.
Chile
En Chile existe una gran variedad de normas que regulan aspectos relativos a la sexualidad y la reproducción. Por ejemplo, la Ley 20.418 de 2010 garantiza el derecho a la educación y orientación en regulación de la fertilidad; la Ley 20.370 de 2010 asegura en el art. 11 que el embarazo no impida la educación; y la Ley 20.533 de 2011 autoriza a las matronas a prescribir anticonceptivos. A su vez, tiene programas generales de salud que contemplan la SSR; por ejemplo, el Programa Nacional de Salud Integral de Adolescentes y Jóvenes 2023 se enfoca en mejorar la salud y calidad de vida de esta población.
Colombia
En Colombia, la Ley 115 de 1994 establece la educación sexual como una obligación en los niveles educativos básicos; la Ley 823 de 2003 impulsa el acceso a servicios de salud integral, incluyendo SSR, para mujeres y grupos marginados; la Ley 1.098 de 2006 asegura el acceso gratuito a servicios especializados para adolescentes, la Ley 1.620 de 2013 crea un sistema para la educación en derechos humanos y sexualidad, entre otras. Sin embargo, fue la jurisprudencia del máximo tribunal la que se expresó respecto a los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad en varias sentencias distintas. En la Sentencia T-573-16, se estableció que es inadmisible realizar procedimientos de esterilización sin el consentimiento de la persona con discapacidad y también debe asegurarse que haya sido precedido por apoyos y salvaguardias. Esta postura fue reiterada en la Sentencia T-231-19, que señala que solo en casos de extrema gravedad, para proteger derechos fundamentales, es posible autorizar la sustitución del consentimiento, siguiendo los procedimientos y requisitos establecidos por la jurisprudencia. Por último, en la Sentencia T-357-23, el Tribunal reafirmó el derecho de autodeterminación en materia de SSR de las personas con discapacidad.
Ecuador
Ecuador, a través de su Constitución de 2008, garantiza el derecho a la salud y la educación en sexualidad desde un enfoque de derechos. Asimismo, la Ley 67 del 2006 asigna al Ministerio de Salud Pública la responsabilidad de formular políticas para la SSR, asegurando la equidad y la prevención de conductas de riesgo. Sin embargo, no contempla específicamente los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad.
Honduras
En Honduras, el Decreto 34-2000, Ley de Igualdad de Oportunidades para la Mujer que integra la educación sexual en programas estatales y privados; el Código de la Niñez y la Adolescencia actualizado en 2014 establece la obligación del Estado de proporcionar atención médica especializada a madres e hijos; y la Resolución DGN PA 01-2016 fomenta la salud sexual y reproductiva a través de la educación y el ejercicio informado de estos derechos. A pesar de ello, la discapacidad no está contemplada específicamente en ninguna de estas normas.
México
En México, la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos de 1917 (actualizada en 2021), en su art. 4, reconoce el derecho de toda persona a decidir de manera libre, responsable e informada sobre el número y el espaciamiento de sus hijos, garantizando así el ejercicio de su autonomía reproductiva. Por su parte, la Ley General de Salud de 1984 (actualizada en 2024) aborda la planificación familiar como una prioridad en su Capítulo VI, estableciendo en el art. 67 que deben proporcionarse servicios con información eficaz, oportuna y completa a hombres y mujeres sobre anticoncepción, riesgos del embarazo en edades extremas (antes de los 20 y después de los 35 años), y sobre la importancia de espaciar y reducir el número de embarazos. Además, establece la prohibición de la esterilización sin consentimiento. Además, la Norma Oficial Mexicana NOM-047-SSA2 de 2015 establece lineamientos para la atención integral de personas de 10 a 19 años, asegurando el acceso a métodos anticonceptivos para prevenir embarazos no planeados y enfermedades de transmisión sexual (ITS), incluido el VIH/sida, destacando la relevancia de la SSR en adolescentes.
Paraguay
En Paraguay, la Constitución de 1992 reconoce el derecho a decidir sobre la procreación y a recibir educación y servicios adecuados en esta materia. Estos derechos han sido desarrollados en normas específicas como la Ley 1.680 del 2001, que garantiza el derecho a la SSR para niños y adolescentes, entre otras. También existe la Ley 4.313 de 2001, que asegura presupuesto para los programas de salud reproductiva y aprovisionamiento del kit de partos del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social. Por último, la Resolución 597 de 2019, por la cual se aprueba el Plan Nacional de Salud Sexual y Reproductiva 2019-2023, con un enfoque de inclusión social y derechos humanos. No obstante, de las regulaciones anteriores solo las normas específicas de niñez y adolescencia contienen disposiciones que hacen referencia a las personas con discapacidad, y dichas disposiciones no son relativas a su SSR, sino a aspectos tales como su educación o su inclusión social.
Perú
En Perú, la Ley 28.983 de Igualdad de Oportunidades entre Mujeres y Hombres establece en su art. 6, inciso i) que el Estado debe garantizar el derecho a la SSR, la prevención del embarazo adolescente y el derecho a una maternidad segura, asegurando servicios disponibles, accesibles, aceptables y de calidad. Por otro lado, la Ley 26.626 de 1996 encarga al Ministerio de Salud la elaboración del Plan Nacional de Lucha contra el VIH/SIDA y las ETS, denominado CONTRASIDA, con el objetivo de coordinar estrategias de control, promover cooperación técnica y proponer cambios legislativos para combatir estas enfermedades. Asimismo, la Ley General de Salud (Ley 26.842 de 1997) reconoce el derecho de toda persona a elegir libremente el método anticonceptivo de su preferencia, previo consentimiento informado, y exige información adecuada sobre sus efectos y riesgos, estableciendo que en métodos definitivos el consentimiento debe constar por escrito. También, el Código de los Niños y Adolescentes (Ley 27.337 de 2000) garantiza en su art. 15 la inclusión de orientación sexual y planificación familiar en la educación básica, y protege a las adolescentes embarazadas o madres, asegurando su derecho a iniciar o continuar sus estudios. La Ley 28.243 de 2004 declara de necesidad nacional la lucha contra el VIH/SIDA y las infecciones de transmisión sexual (ITS), destacando su interés público. Finalmente, la Ley 29.600 de 2010, que fomenta la reinserción escolar por embarazo, ordena la adecuación de servicios educativos y la creación de sistemas de becas y ayudas para garantizar la continuidad educativa de alumnas embarazadas o madres, priorizando a aquellas con buen rendimiento académico y bajos recursos económicos.
Consentimiento informado
El consentimiento informado tiene un rol fundamental para garantizar la autonomía de las personas en el acceso a la salud. Se trata de un proceso que se requiere en todas las prácticas de salud. Este procedimiento comprende la entrega de información, el intercambio entre equipo de salud y personas usuarias de los servicios para promover una toma de decisión informada, y finalmente la expresión de la voluntad de la persona. Para que pueda llevarse adelante, se requieren tres condiciones en todos los sujetos que participan (tanto en profesionales de la salud como en personas usuarias de los servicios): “competencia”, “voluntariedad” y “comprensión informada”.. Nota al pie 1: Paula Gastaldi. (2022). Consentimiento informado de personas con discapacidad. Córdoba: EDUCC.
El consentimiento informado de las personas con discapacidad debe cumplir el principio de inmediación, es decir, se debe propender en la mayor medida posible porque sea la propia persona con discapacidad la que tome las decisiones. Se reserva la figura de la representación para situaciones en las cuales sea absolutamente imposible recabar este consentimiento. En tales casos, se deben agotar otros recursos antes de optar por esta medida extrema.
En todos los países analizados, existe la indicación general de que se debe respetar la “decisión del paciente” y de que nadie puede ser obligado a someterse a una práctica sanitaria. En ocho de los países estudiados existen regulaciones específicas para personas con discapacidad: Argentina, Brasil, Ecuador, Chile, El Salvador, México, Uruguay y Colombia. Sin embargo, en cinco de ellos persisten regulaciones sobre consentimiento informado en general, y en particular para el acceso a prácticas de SSR, incluyendo el aborto, que se basan en modelos de sustitución, en los cuales son representantes legales, jueces/as o funcionarias/os administrativas quienes toman las decisiones relativas a la salud de las personas con discapacidad. Este es el caso de Brasil, Chile, Ecuador, México y Uruguay. En las regulaciones de Bolivia, Perú, Paraguay, Guatemala y Honduras que, si bien no contemplan normas específicas para el consentimiento informado, mantienen regímenes generales de sustitución de las decisiones para personas con discapacidad. La historia reciente de esterilizaciones, abortos y uso forzado de anticonceptivos en personas con discapacidad, especialmente intelectual y psicosocial, muestra la importancia de establecer reglas claras y reconocer su derecho a tomar decisiones sobre este tema. Es urgente promover mejoras en normas y prácticas para que se garantice el acceso a las personas con discapacidad.
La región está dividida en tres grupos. El primer grupo está compuesto por Argentina, Colombia y El Salvador. Estos países cumplen con los estándares de la convención, incluyendo normativas de consentimiento informado, disposiciones específicas para personas con discapacidad y el principio de inmediación. El segundo grupo lo compone Brasil, Chile, Ecuador, México y Uruguay. Estos países tienen regulación específica que no cumple con los estándares de la convención. Todos tienen normativas de consentimiento informado y disposiciones específicas para personas con discapacidad pero no cumplen con el principio de inmediación. Por último, el tercer grupo integrado por Bolivia, Honduras, Guatemala, Paraguay y Perú donde la regulación específica no cumple con las previsiones de la CDPD. Sólo incluyen normativas de consentimiento informado.
En 8 de los 13 países estudiados existen regulaciones específicas para personas con discapacidad: Argentina, Brasil, Ecuador, Chile, El Salvador, México, Uruguay y Colombia. En particular las regulaciones de Colombia, Argentina y El Salvador han tenido un desarrollo acorde a los mandatos de la CDPD: en todas se establece la obligación de obtener el consentimiento informado de la persona con discapacidad sin mediaciones para las prácticas sanitarias. En Argentina, por ejemplo, la regulación del aborto, Ley 27.610 de 2020, refuerza este deber para dicha práctica. Adicionalmente, tanto Colombia como Argentina explicitan la obligación de asegurar ajustes razonables, apoyos y establecer salvaguardas en estos casos.
Sin embargo, en algunos países (Brasil, Chile, Ecuador, México y Uruguay) persisten regulaciones sobre consentimiento informado en general y en particular para el acceso a prácticas de SSR, incluyendo el aborto, que se basan en modelos de sustitución, en los cuales son representantes legales, jueces/as o funcionarias/os administrativas quienes toman las decisiones relativas a la salud de las personas con discapacidad. En los países restantes, Bolivia, Perú, Honduras y Guatemala, las regulaciones no contemplan normas específicas para el consentimiento informado y mantienen regímenes generales de sustitución de las decisiones para personas con discapacidad.
Esterilización
Las niñas y jóvenes con discapacidad se ven sometidas a esterilizaciones forzadas e involuntarias en una proporción mucho mayor que otros grupos de personas, especialmente con capacidad de gestar. Si bien las mujeres indígenas, afrodescendientes y las que viven en zonas rurales muchas veces también son víctimas de esta vulneración de su autonomía reproductiva, en el caso de la discapacidad resulta extremadamente frecuente en la mayoría de países del mundo. Nota al pie 2: Concha y Pérez, 2019. Motivos como la eugenesia, la gestión menstrual y la prevención de embarazos, entre otros, justifican en muchos lugares incluso la legalidad de estas prácticas. Nota al pie 3: OHCR, 2017. Esto es así porque se basan en paradigmas que entienden la discapacidad como una carga y como una condición que debe ser erradicada y, por lo tanto, consideran que las personas con discapacidad no deben reproducirse.
La CDPD establece en el art. 23 inc. b) que “se respete el derecho de las personas con discapacidad a decidir libremente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener y el tiempo que debe transcurrir entre un nacimiento y otro, y a tener acceso a información, educación sobre reproducción y planificación familiar apropiados para su edad, y se ofrezcan los medios necesarios que les permitan ejercer esos derechos”. El sistema de Protección de los Derechos Humanos de las Naciones Unidas ha reconocido que la esterilización forzada de personas con discapacidad es una modalidad de tortura y constituye una violación flagrante de los derechos humanos. Nota al pie 4: CEDAW, 2024. Sin embargo, en muchos países las normas y los sistemas judiciales permiten que jueces, profesionales sanitarios, familiares y tutores otorguen su consentimiento a procedimientos de esterilización en nombre de personas con discapacidad.
En todos los países de la región se han constatado casos de esterilizaciones forzadas. Si bien en el caso de la población indígena la incidencia de estas vulneraciones resulta abrumadora, en el de personas con discapacidad la doble discriminación agrava significativamente la situación. En este siglo todas las cortes superiores de todos los países estudiados se han pronunciado sobre este fenómeno, por ejemplo, en Brasil (caso Janaina, 2018), en Ecuador (Corte Constitucional, 2021) y en México (CSJN, 2019). Y en algunos casos las vulneraciones han causado incluso responsabilidad internacional para el Estado, como en Bolivia (CIDH, 2016) y Perú (CEDAW, 2024), o medidas cautelares para proteger a las mujeres de esta práctica como en Argentina (CIDH,2021).
Sin embargo, es relevante mostrar algunas buenas prácticas que se han implementado en materia normativa para evitar la ocurrencia de estas vulneraciones de derechos y asegurar la autonomía reproductiva de las mujeres y personas con capacidad de gestar con discapacidad.
Casos de buenas prácticas
2 países
Casos de buenas prácticas
2 paísesArgentina
La Ley 26.130 de Contracepción Quirúrgica fue sancionada en el 2006 para otorgar el derecho a acceder a la ligadura tubaria y a la vasectomía. Sin embargo, en sus disposiciones se permitía la esterilización forzada de personas con discapacidad, por lo que el acceso a esta práctica en esos casos dependía de la voluntad de representantes o de una orden judicial. En 2020, organizaciones de personas con discapacidad y de derechos humanos realizaron una campaña y acciones de incidencia para denunciar las esterilizaciones forzadas e incidir en la agenda política para la modificación de la ley. Producto de ese esfuerzo, la Ley 27.655 fue sancionada a fines del año 2021. Esta norma modificó los dos artículos de la Ley 26.130 de Contracepción Quirúrgica que habilitaban la sustitución del consentimiento de personas con discapacidad. A partir de esa reforma, se prohibió esta práctica, estableciendo que todas las personas con discapacidad pueden acceder autónomamente a la anticoncepción quirúrgica y que nadie puede consentir por ellas. Es decir, no se permite la sustitución de su consentimiento y, por lo tanto, las esterilizaciones forzadas están totalmente prohibidas en la Argentina.
Si bien desde el 2015 había quedado claro que las personas con discapacidad no pueden ser sometidas a prácticas forzadas a partir de la actualización del Código Civil y Comercial (CCyC) y la aprobación de la Resolución 65 del Ministerio de Salud de la Nación que indica la interpretación del CCyC con relación a los derechos sexuales y reproductivos, lo cierto es que hasta la modificación normativa del 2021 las interpretaciones restrictivas siguieron avalando ese tipo de prácticas.
Colombia
La Ley 1.996 de 2019 establece el régimen para el ejercicio de la capacidad legal de las personas con discapacidad mayores de edad, otorgándoles la facultad de tomar sus decisiones, expresar su voluntad y preferencias, obligarse y cumplir con sus obligaciones de manera autónoma, haciendo uso de apoyos si así lo requieren, sin la autorización de otra persona. Con ello se prohíbe por regla general la realización de prácticas forzadas en personas con discapacidad. Sin embargo, la regulación sostiene, con carácter excepcional, mecanismos de asistencia para el consentimiento de la persona con discapacidad, en caso de que esta no pueda expresarse por sí misma. En estos casos, muy poco frecuentes, debe realizarse un proceso judicial y contar con la licencia de un juez para realizar la práctica (Ministerio de Justicia, 2021), pero la regla general es que ninguna práctica de salud se puede realizar sin el consentimiento de la persona y existen sanciones frente a la realización forzada.
La evolución de las reglas a este respecto ha sido sinuosa en Colombia. La Corte Constitucional ha modificado su jurisprudencia. En primer lugar, la Sentencia T-850 de 2002 avaló la esterilización forzada de una niña con discapacidad intelectual bajo el argumento del bienestar familiar y la protección de la menor frente a posibles abusos o embarazos no deseados. Años después y tras la evolución de los estándares de protección de derechos de las PcD, mediante la Sentencia C-182 de 2016 se revirtió esta postura al prohibir la esterilización sin consentimiento libre e informado para todas las personas, incluso en personas con discapacidad. Se argumentó que dicha práctica vulnera derechos fundamentales como la dignidad, la integridad corporal, y la autonomía reproductiva. De este modo, la jurisprudencia de la Corte Constitucional en 2016 ha determinado que para que proceda la esterilización de personas con discapacidad sin que ellas soliciten la prácticas de forma autónoma, debe existir: (i) evidencia científica y clara sobre la imposibilidad del consentimiento futuro; (ii) la determinación de la pérdida de capacidad mediante un proceso de tutela que nombra un representante legal; y (iii) una autorización judicial previa. A su vez, indica que la misma jurisprudencia ha determinado que los jueces, al resolver sobre la solicitud de esterilización, deben verificar: (i) la existencia de una urgencia o imperiosa necesidad del procedimiento, (ii) las condiciones de vida concretas y el grado de vulnerabilidad; y (iii) una argumentación razonable sobre la decisión.
Casos de buenas prácticas
2 paísesArgentina
La Ley 26.130 de Contracepción Quirúrgica fue sancionada en el 2006 para otorgar el derecho a acceder a la ligadura tubaria y a la vasectomía. Sin embargo, en sus disposiciones se permitía la esterilización forzada de personas con discapacidad, por lo que el acceso a esta práctica en esos casos dependía de la voluntad de representantes o de una orden judicial. En 2020, organizaciones de personas con discapacidad y de derechos humanos realizaron una campaña y acciones de incidencia para denunciar las esterilizaciones forzadas e incidir en la agenda política para la modificación de la ley. Producto de ese esfuerzo, la Ley 27.655 fue sancionada a fines del año 2021. Esta norma modificó los dos artículos de la Ley 26.130 de Contracepción Quirúrgica que habilitaban la sustitución del consentimiento de personas con discapacidad. A partir de esa reforma, se prohibió esta práctica, estableciendo que todas las personas con discapacidad pueden acceder autónomamente a la anticoncepción quirúrgica y que nadie puede consentir por ellas. Es decir, no se permite la sustitución de su consentimiento y, por lo tanto, las esterilizaciones forzadas están totalmente prohibidas en la Argentina.
Si bien desde el 2015 había quedado claro que las personas con discapacidad no pueden ser sometidas a prácticas forzadas a partir de la actualización del Código Civil y Comercial (CCyC) y la aprobación de la Resolución 65 del Ministerio de Salud de la Nación que indica la interpretación del CCyC con relación a los derechos sexuales y reproductivos, lo cierto es que hasta la modificación normativa del 2021 las interpretaciones restrictivas siguieron avalando ese tipo de prácticas.
Colombia
La Ley 1.996 de 2019 establece el régimen para el ejercicio de la capacidad legal de las personas con discapacidad mayores de edad, otorgándoles la facultad de tomar sus decisiones, expresar su voluntad y preferencias, obligarse y cumplir con sus obligaciones de manera autónoma, haciendo uso de apoyos si así lo requieren, sin la autorización de otra persona. Con ello se prohíbe por regla general la realización de prácticas forzadas en personas con discapacidad. Sin embargo, la regulación sostiene, con carácter excepcional, mecanismos de asistencia para el consentimiento de la persona con discapacidad, en caso de que esta no pueda expresarse por sí misma. En estos casos, muy poco frecuentes, debe realizarse un proceso judicial y contar con la licencia de un juez para realizar la práctica (Ministerio de Justicia, 2021), pero la regla general es que ninguna práctica de salud se puede realizar sin el consentimiento de la persona y existen sanciones frente a la realización forzada.
La evolución de las reglas a este respecto ha sido sinuosa en Colombia. La Corte Constitucional ha modificado su jurisprudencia. En primer lugar, la Sentencia T-850 de 2002 avaló la esterilización forzada de una niña con discapacidad intelectual bajo el argumento del bienestar familiar y la protección de la menor frente a posibles abusos o embarazos no deseados. Años después y tras la evolución de los estándares de protección de derechos de las PcD, mediante la Sentencia C-182 de 2016 se revirtió esta postura al prohibir la esterilización sin consentimiento libre e informado para todas las personas, incluso en personas con discapacidad. Se argumentó que dicha práctica vulnera derechos fundamentales como la dignidad, la integridad corporal, y la autonomía reproductiva. De este modo, la jurisprudencia de la Corte Constitucional en 2016 ha determinado que para que proceda la esterilización de personas con discapacidad sin que ellas soliciten la prácticas de forma autónoma, debe existir: (i) evidencia científica y clara sobre la imposibilidad del consentimiento futuro; (ii) la determinación de la pérdida de capacidad mediante un proceso de tutela que nombra un representante legal; y (iii) una autorización judicial previa. A su vez, indica que la misma jurisprudencia ha determinado que los jueces, al resolver sobre la solicitud de esterilización, deben verificar: (i) la existencia de una urgencia o imperiosa necesidad del procedimiento, (ii) las condiciones de vida concretas y el grado de vulnerabilidad; y (iii) una argumentación razonable sobre la decisión.
Accesibilidad al sistema de salud
Es importante considerar la situación de las personas con discapacidad cuando reciben atención en el sistema de salud. Existen varias formas de asegurar que puedan acceder a los servicios de manera adecuada:
- Ajustes razonables son las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Art. 2 CDPD
- El diseño universal supone productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El "diseño universal" no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten. (Art. 2 CDPD)
- Los sistemas de apoyo son servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal. (Art. 12 CDPD)
- Las salvaguardas son mecanismos que se emplean para evaluar, de forma permanente o periódica, la eficacia y resultados de los ajustes y apoyos establecidos en un caso concreto para promover el ejercicio autónomo de derechos de una persona con discapacidad.
Desafortunadamente, en nuestra región las regulaciones solo mencionan estas herramientas de forma general. En los países con leyes marco (todos, salvo Paraguay), la mayoría de las leyes sobre discapacidad incluyen disposiciones generales relacionadas con la accesibilidad. Sin embargo, en los capítulos específicos sobre salud, no se contemplan ni regulan los apoyos y ajustes necesarios para asegurar el acceso a la SSR, ni en lo que respecta al consentimiento informado. En los casos en que se mencionan, estos ajustes no cubren completamente los requisitos necesarios para garantizar la autonomía de las personas con discapacidad. En general, las leyes estudiadas incluyen apartados sobre accesibilidad al entorno físico y al transporte, con medidas como la eliminación de barreras mediante rampas, baños para personas con movilidad reducida, zonas de estacionamiento reservadas y señalizaciones adecuadas. También consideran la accesibilidad de la información y la comunicación a través del uso de braille, lengua de señas y subtítulos, pero no contemplan apoyos y ajustes para el caso de personas con discapacidad intelectual, por ejemplo. Específicamente para el caso del aborto, solo cuatro países de la región (Argentina, Chile, Colombia y Ecuador) han desarrollado disposiciones específicas sobre accesibilidad para personas con discapacidad.
Caso de interésColombia
Colombia
La Resolución 1904, de 2017 de Colombia constituye un avance significativo en la protección de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad porque garantiza el reconocimiento pleno de su capacidad jurídica y del consentimiento informado en el acceso a servicios de salud, incluido el aborto. Esta normativa se fundamenta en los principios de la CDPD y establece la igualdad de condiciones para que las personas con discapacidad tomen decisiones autónomas respecto a su SSR.
Antes de la promulgación de esta resolución, las normativas que regulaban los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad eran insuficientes y altamente problemáticas. La práctica predominante se enfocaba en la esterilización, regulada por una legislación desfasada que requería autorización judicial y, en el caso de personas con discapacidad, interdicción previa. Este sistema promovía procesos largos y burocráticos que limitaban la autonomía. La jurisprudencia de la Corte Constitucional intentó establecer estándares menos restrictivos y más individualizados, pero los jueces de familia solían otorgar autorizaciones basándose en estereotipos sobre discapacidad y sexualidad, priorizando el dictamen médico por sobre la expresión de voluntad.
El punto de inflexión llegó con la sentencia T-573 de 2016, que marcó un cambio en la jurisprudencia respecto a los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad. La Corte Constitucional falló en contra de la autorización de la esterilización de una adolescente con síndrome de Down, señalando que no se habían garantizado ajustes razonables ni información accesible. Esto vulneraba su dignidad y su derecho al libre desarrollo de la personalidad. A raíz de este caso, la Corte ordenó al Ministerio de Salud reglamentar el tema con la participación de organizaciones civiles y representantes del movimiento de discapacidad.
Para definir el texto de la resolución se llevaron a cabo mesas de trabajo con amplia representación de personas con discapacidad, aunque con menor participación de organizaciones de derechos reproductivos. Las discusiones abordaron las recomendaciones del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y se centraron en cómo implementar apoyos y ajustes razonables en contextos médicos con recursos limitados, especialmente en servicios de atención primaria de la salud.
La resolución incorporó avances notables como la excepcionalidad del consentimiento sustituto y el fomento de un enfoque interdisciplinario que respete la voluntad de las personas con discapacidad. Asimismo, introdujo conceptos innovadores como las directivas anticipadas, para permitir a las personas con discapacidad registrar sus decisiones previamente. Aunque este concepto tomó mayor fuerza con la legislación posterior sobre capacidad legal, en su momento representó un avance visionario. La resolución también abordó cómo proceder en casos extremos en los que, tras agotar todas las estrategias de apoyo, la persona no pudiera expresar su voluntad, estableciendo el consentimiento asistido como un mecanismo que respete su autonomía en la mayor medida posible.
En términos normativos, la resolución logró enfrentar el modelo de interdicción que aún era vigente en Colombia, dejando claro que una sentencia de interdicción no podía usarse para sustituir la capacidad jurídica en la atención de salud. También delineó obligaciones específicas para garantizar que la voluntad de las personas fuera consultada siempre, diferenciando los apoyos dirigidos a la comunicación de los necesarios para la toma de decisiones. A pesar del escepticismo inicial, el anexo técnico de la resolución demostró que estas prácticas eran viables, y logró superar resistencias a través de modelos exitosos y testimonios de profesionales de la salud y personas con discapacidad.
A pesar de los avances logrados, persisten vacíos normativos y desafíos en la implementación de la resolución, especialmente en contextos complejos como interrupciones del embarazo en etapas gestacionales avanzadas, donde el criterio médico puede ser determinante. Además, la prohibición de la esterilización forzada contrasta con las barreras culturales que aún consideran esta práctica como una solución para prevenir la violencia sexual, reflejando una percepción social errónea y profundamente arraigada. El consentimiento asistido, aunque implementado en algunas instituciones mediante juntas médicas y protocolos específicos, carece de un estándar nacional que garantice su aplicación uniforme. Esto deja decisiones complejas sujetas a los recursos y capacidades de cada entidad de salud, lo cual evidencia la necesidad de continuar avanzando hacia una implementación integral y efectiva de los derechos reconocidos en esta normativa.
Colombia
La Resolución 1904, de 2017 de Colombia constituye un avance significativo en la protección de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad porque garantiza el reconocimiento pleno de su capacidad jurídica y del consentimiento informado en el acceso a servicios de salud, incluido el aborto. Esta normativa se fundamenta en los principios de la CDPD y establece la igualdad de condiciones para que las personas con discapacidad tomen decisiones autónomas respecto a su SSR.
Antes de la promulgación de esta resolución, las normativas que regulaban los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad eran insuficientes y altamente problemáticas. La práctica predominante se enfocaba en la esterilización, regulada por una legislación desfasada que requería autorización judicial y, en el caso de personas con discapacidad, interdicción previa. Este sistema promovía procesos largos y burocráticos que limitaban la autonomía. La jurisprudencia de la Corte Constitucional intentó establecer estándares menos restrictivos y más individualizados, pero los jueces de familia solían otorgar autorizaciones basándose en estereotipos sobre discapacidad y sexualidad, priorizando el dictamen médico por sobre la expresión de voluntad.
El punto de inflexión llegó con la sentencia T-573 de 2016, que marcó un cambio en la jurisprudencia respecto a los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad. La Corte Constitucional falló en contra de la autorización de la esterilización de una adolescente con síndrome de Down, señalando que no se habían garantizado ajustes razonables ni información accesible. Esto vulneraba su dignidad y su derecho al libre desarrollo de la personalidad. A raíz de este caso, la Corte ordenó al Ministerio de Salud reglamentar el tema con la participación de organizaciones civiles y representantes del movimiento de discapacidad.
Para definir el texto de la resolución se llevaron a cabo mesas de trabajo con amplia representación de personas con discapacidad, aunque con menor participación de organizaciones de derechos reproductivos. Las discusiones abordaron las recomendaciones del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y se centraron en cómo implementar apoyos y ajustes razonables en contextos médicos con recursos limitados, especialmente en servicios de atención primaria de la salud.
La resolución incorporó avances notables como la excepcionalidad del consentimiento sustituto y el fomento de un enfoque interdisciplinario que respete la voluntad de las personas con discapacidad. Asimismo, introdujo conceptos innovadores como las directivas anticipadas, para permitir a las personas con discapacidad registrar sus decisiones previamente. Aunque este concepto tomó mayor fuerza con la legislación posterior sobre capacidad legal, en su momento representó un avance visionario. La resolución también abordó cómo proceder en casos extremos en los que, tras agotar todas las estrategias de apoyo, la persona no pudiera expresar su voluntad, estableciendo el consentimiento asistido como un mecanismo que respete su autonomía en la mayor medida posible.
En términos normativos, la resolución logró enfrentar el modelo de interdicción que aún era vigente en Colombia, dejando claro que una sentencia de interdicción no podía usarse para sustituir la capacidad jurídica en la atención de salud. También delineó obligaciones específicas para garantizar que la voluntad de las personas fuera consultada siempre, diferenciando los apoyos dirigidos a la comunicación de los necesarios para la toma de decisiones. A pesar del escepticismo inicial, el anexo técnico de la resolución demostró que estas prácticas eran viables, y logró superar resistencias a través de modelos exitosos y testimonios de profesionales de la salud y personas con discapacidad.
A pesar de los avances logrados, persisten vacíos normativos y desafíos en la implementación de la resolución, especialmente en contextos complejos como interrupciones del embarazo en etapas gestacionales avanzadas, donde el criterio médico puede ser determinante. Además, la prohibición de la esterilización forzada contrasta con las barreras culturales que aún consideran esta práctica como una solución para prevenir la violencia sexual, reflejando una percepción social errónea y profundamente arraigada. El consentimiento asistido, aunque implementado en algunas instituciones mediante juntas médicas y protocolos específicos, carece de un estándar nacional que garantice su aplicación uniforme. Esto deja decisiones complejas sujetas a los recursos y capacidades de cada entidad de salud, lo cual evidencia la necesidad de continuar avanzando hacia una implementación integral y efectiva de los derechos reconocidos en esta normativa.